{"id":26629,"date":"2023-09-07T23:32:12","date_gmt":"2023-09-08T02:32:12","guid":{"rendered":"https:\/\/chacosintesis.com.ar\/?p=26629"},"modified":"2023-09-07T23:37:32","modified_gmt":"2023-09-08T02:37:32","slug":"el-programa-de-miastenia-gravis-tiene-nueva-coordinadora","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/chacosintesis.com.ar\/index.php\/el-programa-de-miastenia-gravis-tiene-nueva-coordinadora\/","title":{"rendered":"El programa de Miastenia Gravis tiene nueva coordinadora"},"content":{"rendered":"<div class=\"postie-post\">El ministerio de Salud P\u00fablica design\u00f3 una nueva autoridad del programa provincial de la enfermedad poco frecuente. Se trata de la licenciada en enfermer\u00eda Carolina Rojas, quien se reuni\u00f3 con pacientes, familiares e integrantes de una fundaci\u00f3n.<br \/>\nAutoridades del Ministerio de Salud P\u00fablica del Chaco designaron a una nueva coordinadora del Programa Provincial de Miastenia Gravis. La licenciada en enfermer\u00eda Carolina Rojas fue puesta en funciones por autoridades, y en forma inmediata se reuni\u00f3 con pacientes miast\u00e9nicos, familiares de los mismos e integrantes de la Asociaci\u00f3n Civil Uniendo Fuerzas y la Fundaci\u00f3n D\u00edas Solidarios.<br \/>\nLa Miastenia Gravis es una enfermedad poco frecuente autoinmune que provoca que los m\u00fasculos controlados voluntariamente se sientan d\u00e9biles y se cansen con rapidez. Desde el Ministerio, a trav\u00e9s del programa se trabaja en la atenci\u00f3n, asistencia, consultor\u00eda y acompa\u00f1amiento del sector.<br \/>\nEl encuentro se dio en los despachos ministeriales, con la presencia de la subsecretaria de Promoci\u00f3n de la Salud, Paula Sartor, entre otros representantes de la cartera sanitaria. La finalidad de la reuni\u00f3n consisti\u00f3 en escuchar las demandas de pacientes miast\u00e9nicos para seguir fortaleciendo la labor que se realiza desde el Programa Provincial de Miastenia Gravis en lo relacionado a la atenci\u00f3n, asistencia, consultor\u00eda y acompa\u00f1amiento de dichos pacientes y sus familiares.<br \/>\nEs importante recalcar que el Programa tiene como objetivos: asistir en el \u00e1mbito de la Naci\u00f3n a las y los pacientes miast\u00e9nicos sin cobertura m\u00e9dica mediante la entrega de medicaci\u00f3n espec\u00edfica en tiempo oportuno y adecuado; lograr el diagn\u00f3stico precoz de la enfermedad en pos de mejorar la calidad de vida de las y los pacientes; fortalecer la capacidad de los efectores p\u00fablicos y de los equipos de salud para brindar una atenci\u00f3n de calidad e integral; trabajar en la prevenci\u00f3n de complicaciones relacionadas con la enfermedad; y promover la participaci\u00f3n social y del entorno familiar de las y los pacientes miast\u00e9nicos.<\/p>\n<p>Enfermedad poco frecuente<\/p>\n<p>La Miastenia Gravis es una enfermedad poco frecuente autoinmune que provoca que los m\u00fasculos controlados de forma voluntaria se sientan d\u00e9biles y se cansen con rapidez. Esto sucede cuando se produce un bloqueo de la uni\u00f3n y falla la comunicaci\u00f3n entre los nervios y dichos m\u00fasculos.<br \/>\nNo hay cura para la Miastenia Gravis y el tratamiento puede ayudar a aliviar los s\u00edntomas. Estos pueden incluir debilidad de los m\u00fasculos de los brazos o las piernas, visi\u00f3n doble, p\u00e1rpados ca\u00eddos y dificultad para hablar, masticar, tragar y respirar; pudiendo extenderse, adem\u00e1s, a los m\u00fasculos respiratorios desencadenando una crisis paral\u00edtica.<br \/>\nSi bien se puede desarrollar a todas las edades es m\u00e1s frecuente en mujeres antes de los 40 a\u00f1os de edad, y en hombres despu\u00e9s de los 50. Tiene una incidencia general estimada de 5\/100.000 habitantes, con una prevalencia de 14-40\/100.000.<br \/>\nLas personas que la padecen deben ser tratadas con bromuro de piridostigmina, que es el \u00fanico e irremplazable medicamento en el tratamiento de la Miastenia Gravis, pues impide la destrucci\u00f3n del neurotransmisor acetilcolina, sustancia qu\u00edmica transmisora de los impulsos nerviosos, que es afectada por la enfermedad.<br \/>\nAtenci\u00f3n y acompa\u00f1amiento a pacientes miast\u00e9nicos<\/p>\n<p>El Programa de Atenci\u00f3n al Paciente Miast\u00e9nico, que es de alcance nacional, coordina con las representaciones provinciales la gesti\u00f3n del registro de personas con cobertura p\u00fablica exclusiva que tienen Miastenia Gravis, monitorea su seguimiento terap\u00e9utico y asegura la provisi\u00f3n gratuita de bromuro de piridostigmina.<br \/>\nCarolina Rojas explic\u00f3 que desde el Programa Provincial de Miastenia Gravis se realizan acciones de atenci\u00f3n, asistencia, consultor\u00eda y acompa\u00f1amiento de pacientes miast\u00e9nicos. \u201cEl objetivo del Programa es asistir a pacientes miast\u00e9nicos para que puedan recibir su medicaci\u00f3n aquellas personas que no tengan obra social y hacer un seguimiento y un registro de todos los pacientes y poder articular la medicaci\u00f3n para que llegue en tiempo y forma\u201d, expres\u00f3 la coordinadora.<br \/>\n\u201cActualmente hay aproximadamente 20 pacientes inscriptos sin obra social, pero sabemos que son m\u00e1s las personas miast\u00e9nicas ya que algunas cuentan con obra social\u201d, manifest\u00f3. Adem\u00e1s de las gestiones mencionadas, el Programa brinda colaboraci\u00f3n \u201cpara conseguir turnos con especialistas\u201d.<br \/>\nSi bien la estrategia se orienta a la priorizaci\u00f3n de la poblaci\u00f3n con cobertura p\u00fablica exclusiva, desde el Programa se articulan mecanismos de consultor\u00eda y acompa\u00f1amiento a pacientes que cuentan con cobertura de obra social.<br \/>\nEnrique Gil es uno de los referentes de la Asociaci\u00f3n Civil Uniendo Fuerzas y la Fundaci\u00f3n D\u00edas Solidarios y destac\u00f3 que la articulaci\u00f3n con la cartera de Salud P\u00fablica &#8220;contribuye a la necesaria visibilizaci\u00f3n y difusi\u00f3n de esta enfermedad muy poco conocida\u201d.<br \/>\n\u201cCon la tarea que ven\u00edamos haciendo en territorio nos empezamos a encontrar con pacientes quienes nos contaban su situaci\u00f3n\u201d, relat\u00f3 Gil, quien destac\u00f3 como \u201cun gran logro\u201d el acompa\u00f1amiento actual del Programa Provincial de Miastenia Gravis. Este pertenece a la Subsecretar\u00eda de Promoci\u00f3n de la Salud de la cartera sanitaria provincial a trav\u00e9s de la Direcci\u00f3n de Coordinaci\u00f3n General de Programas de Salud.<br \/>\nVale la pena mencionar que la Miastenia Gravis est\u00e1 amparada en la Ley N\u00ba 26.903 y que la Ley N\u00ba 26.689 promueve la creaci\u00f3n de un Registro Nacional de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes. Quienes necesiten contactarse con el Programa Provincial de Miastenia Gravis pueden comunicarse con la l\u00ednea 3624-814813 como tambi\u00e9n con la Asociaci\u00f3n Civil Uniendo Fuerzas y la Fundaci\u00f3n D\u00edas Solidarios: 3624-462744 y3624-727135.<\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El ministerio de Salud P\u00fablica design\u00f3 una nueva autoridad del programa provincial de la enfermedad poco frecuente. 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