{"id":26580,"date":"2023-09-07T18:27:09","date_gmt":"2023-09-07T21:27:09","guid":{"rendered":"https:\/\/chacosintesis.com.ar\/?p=26580"},"modified":"2023-09-07T18:37:05","modified_gmt":"2023-09-07T21:37:05","slug":"uno-de-cada-8-000-recien-nacidos-tiene-fibrosis-quistica-en-argentina","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/chacosintesis.com.ar\/index.php\/uno-de-cada-8-000-recien-nacidos-tiene-fibrosis-quistica-en-argentina\/","title":{"rendered":"Uno de cada 8.000 reci\u00e9n nacidos tiene fibrosis qu\u00edstica en Argentina"},"content":{"rendered":"
En el marco del D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica (FQ), que se conmemora el 8 de septiembre para concientizar a la poblaci\u00f3n sobre la enfermedad, profesionales dijeron a T\u00e9lam que si bien se trata de una patolog\u00eda hereditaria, su detecci\u00f3n es clave para acceder al tratamiento que permite alcanzar una expectativa de vida similar a la de una persona que no la padece.
\nLa fibrosis qu\u00edstica afecta en Argentina a uno de cada 8.000 reci\u00e9n nacidos y se calcula que m\u00e1s de 3.000 personas la padecen en el pa\u00eds, algunas no diagnosticadas, por lo que especialistas destacaron la importancia de una detecci\u00f3n temprana para mejorar la calidad de vida de los pacientes a partir de recientes tratamientos que marcaron un antes y un despu\u00e9s. En el marco del D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica (FQ), que se conmemora el 8 de septiembre para concientizar a la poblaci\u00f3n sobre la enfermedad, profesionales dijeron a T\u00e9lam que si bien se trata de una patolog\u00eda hereditaria, su detecci\u00f3n es clave para acceder al tratamiento que permite alcanzar una expectativa de vida similar a la de una persona que no la padece. “La FQ es una enfermedad hereditaria, en donde ambos padres tienen que ser portadores de un gen mutado. Es de car\u00e1cter progresivo y va afectando m\u00faltiples \u00f3rganos, como el p\u00e1ncreas, el pulm\u00f3n, senos paranasales, h\u00edgado, intestinos, piel, sistema reproductivo”, explic\u00f3 el doctor \u00d3scar Rizzo, especialista en Neumonolog\u00eda y coordinador del grupo FQ en el Hospital de Rehabilitaci\u00f3n Respiratoria Mar\u00eda Ferrer. Adem\u00e1s, produce complicaciones infecciosas, compromiso funcional respiratorio, mala absorci\u00f3n, desnutrici\u00f3n, deshidrataci\u00f3n, esterilidad y conlleva problemas psicosociales sobre todo en los a\u00f1os de desarrollo madurativo de ni\u00f1os, adolescentes, j\u00f3venes y adultos, a\u00f1adi\u00f3. En la Argentina afecta a uno de cada 8.000 reci\u00e9n nacidos y aunque no se puede prevenir es posible realizar una detecci\u00f3n temprana a trav\u00e9s del screening neonatal o prueba del tal\u00f3n. “Definitivamente es de extrema importancia el diagn\u00f3stico precoz para comenzar el tratamiento lo m\u00e1s temprano en la vida, ya que de esta manera los resultados a largo plazo son mucho mejor”, dijo a T\u00e9lam Alejandro Teper, jefe del Centro Respiratorio del Hospital de Ni\u00f1os Ricardo Guti\u00e9rrez. El Programa Nacional de Pesquisa Neonatal (estipulado por la ley nacional 26.279 del a\u00f1o 2007) permite detectar precozmente la FQ, y los m\u00e9dicos coinciden en que a partir de un tratamiento relativamente nuevo se pas\u00f3 “de una sobrevida que no superaba la adolescencia a que los pacientes entren en la adultez con una calidad de vida muy cercana a la poblaci\u00f3n general”. “En los \u00faltimos 7 a\u00f1os se fue evolucionando con la medicaci\u00f3n. Primero se empez\u00f3 con la llamada doble terapia donde se ve\u00eda una mejor\u00eda sobre todo en lo que respecta a lo nutricional pero con poco efecto en la funci\u00f3n pulmonar, y finalmente con el desarrollo de la triple terapia se ven los beneficios tanto a nivel nutricional como respiratorio”, explic\u00f3 Teper. Se trata de la triple terapia moduladora, que comenz\u00f3 a investigar en 2010 con el apoyo del Instituto Nacional de Tecnolog\u00eda Industrial (INTI) la farmac\u00e9utica Gador, que desarroll\u00f3 el tratamiento que actualmente pueden recibir pacientes a partir de los 6 a\u00f1os sin restricci\u00f3n de peso. Argentina es el \u00fanico pa\u00eds del mundo que tiene una formulaci\u00f3n gen\u00e9rica de la triple terapia, lo que reduce el costo del tratamiento con respecto a la droga original. “De 30 mil d\u00f3lares que sale el envase original, el gen\u00e9rico sale s\u00f3lo 3 mil d\u00f3lares”, estim\u00f3. Adem\u00e1s de esa ventaja, s\u00f3lo Argentina tiene una ley nacional para Fibrosis Qu\u00edstica, lo que implica que la cartera sanitaria provee medicamentos y atenci\u00f3n a los pacientes. “Hoy pr\u00e1cticamente todos los pacientes que necesiten esta terapia la tienen”, enfatiz\u00f3. La ley se promulg\u00f3 en 2020 y la cartera de Salud entrega la triple terapia que “se considera un milagro de la ciencia ya que cambi\u00f3 la vida de la mayor\u00eda de los pacientes que padecen esta enfermedad. Muchos ni\u00f1os que se encontraban en lista de Trasplante Pulmonar fueron retirados”, se\u00f1al\u00f3 Teper. El acceso a la triple terapia es independiente de la cobertura de salud que se tenga, y su distribuci\u00f3n solo requiere la inscripci\u00f3n en el Registro Nacional de Fibrosis Qu\u00edstica. “La edad de sobrevida en un pa\u00eds desarrollado antes de esta medicaci\u00f3n era de 40 a\u00f1os, hoy se sabe que con la triple terapia introducida precozmente la expectativa de vida es similar a la de una persona normal, unos 70 a\u00f1os”, apunt\u00f3 el especialista. “Yo antes acompa\u00f1aba al paciente sufriente hasta su muerte, hoy asistimos a personas que pr\u00e1cticamente puede tener vida normal”, apunt\u00f3. En esa l\u00ednea, la neumon\u00f3loga Gladys N.Kahl, coordinadora titular de la Secci\u00f3n Cient\u00edfica Fibrosis Qu\u00edstica de la Asociaci\u00f3n Argentina de Medicina Respiratoria, dijo que “la buena noticia es que se ha avanzado tanto en materia de tratamiento que los m\u00e9dicos tratantes confiamos en que se consiga su curaci\u00f3n en un futuro no muy lejano”. “La FQ era considerada hace a\u00f1os una patolog\u00eda exclusivamente pedi\u00e1trica porque los enfermos lamentablemente fallec\u00edan durante la infancia, mientras que hoy m\u00e1s de la mitad de ellos son adultos y los n\u00fameros son cada vez m\u00e1s prometedores” explic\u00f3. Celeste, quien padece la enfermedad, cree que los resultados en el tratamiento fueron rotundos. “Siempre viv\u00ed con esta enfermedad que iba avanzando. Siempre hab\u00eda algo que me recordaba que estaba enferma. Me iba privando de lo m\u00e1s simple y cotidiano”, como subir una escalera, caminar dos cuadras o ir a bailar, que eran parte de lo que “no se pod\u00eda hacer”. “Hoy puedo decir que llevo una vida normal, retom\u00e9 mi carrera, tengo un trabajo y dedico tiempo a la lectura. Principalmente tuve que cambiar la forma de verme a m\u00ed misma, ya no hay eventos cotidianos que me recuerden que estoy enferma, mi vida cambi\u00f3 despu\u00e9s del tratamiento de la triple terapia y ahora puedo vivir dejando atr\u00e1s el miedo a que la enfermedad progrese”, resalt\u00f3. A pesar de los avances, desde la Asociaci\u00f3n Argentina de Medicina Respiratoria (AAMR) consideraron que “se requiere continuar con la investigaci\u00f3n cient\u00edfica para acelerar otras opciones de tratamiento de mutaciones que en la actualidad no tienen una opci\u00f3n con los moduladores disponibles”. “Las investigaciones se centran en desarrollar nuevas terapias que salven la vida de un mayor n\u00famero de personas con FQ y en buscar nuevas oportunidades para desarrollar una cura para toda la vida”, remarcaron desde la AAMR y concluyeron que “mientras tanto, el diagn\u00f3stico precoz, el tratamiento personalizado, la buena nutrici\u00f3n, la rehabilitaci\u00f3n respiratoria y transici\u00f3n de pediatr\u00eda a adultos en su seguimiento por un equipo multidisciplinario son claves en la atenci\u00f3n de los pacientes con fibrosis qu\u00edstica”.<\/p>\n

Fuente: T\u00e9lam\n<\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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