A fin de generar conciencia sobre la importancia del conocimiento y la detecci\u00f3n temprana de la enfermedad rara denominada s\u00edndrome de Gould, el Poder Legislativo del Chaco sancion\u00f3 por unanimidad la Ley 3849-G, la cual establece el 12 de Abril como D\u00eda Provincial del S\u00edndrome Gould. La iniciativa, impulsada por la presidenta Elida Cuesta, se origin\u00f3 por Benjam\u00edn, un ni\u00f1o chaque\u00f1o de 2 a\u00f1os que padece esta enfermedad rara y tan poco frecuente.
El s\u00edndrome de Gould es un trastorno raro, gen\u00e9tico y multisist\u00e9mico que a menudo se caracteriza por vasos sangu\u00edneos anormales en el cerebro, defectos del desarrollo ocular, enfermedad muscular y anomal\u00edas renales. Benjam\u00edn es el \u00fanico caso en la Argentina y Am\u00e9rica del Sur.
Cuesta agradeci\u00f3 el acompa\u00f1amiento de sus pares y remarc\u00f3 la importancia de generar conciencia sobre este trastorno que est\u00e1 subdiagnosticado. \u201cQueremos que se conozca la historia de Benjam\u00edn y de la lucha de sus padres, Carla Soler y Lucas Casta\u00f1o, porque puede haber muchas ni\u00f1as y ni\u00f1os que quiz\u00e1 tienen esta enfermedad y no saben c\u00f3mo pedir ayuda\u201d, manifest\u00f3.
Asimismo, agreg\u00f3 que \u201cojal\u00e1 este sea el punto de partida para que Benjam\u00edn pueda mejorar su calidad de vida y estos dos padres, que tanto hacen por su hijo, tengan m\u00e1s apoyo de toda la sociedad\u201d.
Carla Soler: \u201cQue este sea el primer paso para Benja tenga una mejor calidad de vida\u201d
La madre de Benjam\u00edn, Carla Soler, agradeci\u00f3 el acompa\u00f1amiento de la presidenta Elida Cuesta y de las y los legisladores en esta ley que genera, conciencia y ense\u00f1a a la sociedad. \u201cQueremos que el caso de Benjam\u00edn sea conocido en la provincia y en el pa\u00eds, que se investigue y este sea el primer paso para que tenga una mejor calidad de vida\u201d, asever\u00f3.
En este sentido, remarc\u00f3 que los tratamientos que se realiza Benjam\u00edn los van decidiendo los m\u00e9dicos a medida que las cosas van apareciendo y sen van incorporando terapias y profesionales. Adem\u00e1s, manifest\u00f3 que todas las personas que quieran saber m\u00e1s del tema pueden visitar el Instagram: la.sonrisa.de.bejamin.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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