{"id":10604,"date":"2021-06-23T10:53:49","date_gmt":"2021-06-23T13:53:49","guid":{"rendered":"https:\/\/chacosintesis.com.ar\/?p=10604"},"modified":"2021-06-23T10:56:58","modified_gmt":"2021-06-23T13:56:58","slug":"emmita-cada-dia-mas-fuerte-y-agradecida-sus-padres-compartieron-la-ayuda-recibida","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/chacosintesis.com.ar\/index.php\/emmita-cada-dia-mas-fuerte-y-agradecida-sus-padres-compartieron-la-ayuda-recibida\/","title":{"rendered":"Emmita, cada d\u00eda m\u00e1s fuerte y agradecida: sus padres compartieron la ayuda recibida"},"content":{"rendered":"
La beba chaque\u00f1a de un a\u00f1o recibi\u00f3 la medicaci\u00f3n y se sigue fortaleciendo. Tiene fuerzas en las manos y pies, y puede sostener su cabecita.<\/p>\n

Pas\u00f3 el tiempo desde aquel diciembre de 2020 en que irrumpi\u00f3 una noticia fuerte en la familia de Emma Gamarra. Para seguir creciendo, necesitaba del remedio m\u00e1s caro del mundo. Hoy, aquello que parec\u00eda una utop\u00eda se convirti\u00f3 en una realidad y el aporte solidario de miles de personas fue fundamental para lograrlo.<\/p>\n

La ayuda fue important\u00edsima, al punto que no s\u00f3lo se recaud\u00f3 el monto necesario, sino que adem\u00e1s sobr\u00f3 dinero, el cual fue repartido a otros ni\u00f1os que se encuentran en situaciones similares -o ahora m\u00e1s complicadas- que Emmita.<\/p>\n

UN GIRO EN LA VIDA<\/p>\n

El 13 de abril del 2020, fue el segundo d\u00eda m\u00e1s feliz de las vidas de Enzo Gamarra y Natal\u00ed Torterola. El primero fue cuando Emmita lleg\u00f3 al mundo. El segundo fue cuando se logr\u00f3 reunir los U$S 2.100.000 para conseguir el medicamento m\u00e1s caro del mundo.<\/p>\n

Emma, quien padece atrofia muscular espinal (AME), necesitaba recibir la vacuna Zolgensma antes de cumplir sus dos primeros a\u00f1os. El medicamento era y es la \u00fanica esperanza para mejorar su calidad de vida, ya que es una enfermedad gen\u00e9tica neuromuscular que va desgastando sus m\u00fasculos de manera progresiva, provocando que cada d\u00eda le cueste m\u00e1s moverse, sentarse, gatear, e incluso comer y respirar.<\/p>\n

Desde diciembre del 2020, la sonrisa de Emma comenz\u00f3 a estar presente en las redes sociales y logr\u00f3 llegar al coraz\u00f3n de todos. Su caso se conoci\u00f3 r\u00e1pidamente en la provincia, y a un paso agigantado tom\u00f3 trascendencia a nivel nacional y mundial. Enzo y Natal\u00ed, de la mano de su gran familia y amigos, todos unidos iniciaron la campa\u00f1a para reunir el dinero, y deb\u00edan hacerlo en poco m\u00e1s de 300 d\u00edas.<\/p>\n

RECIBI\u00d3 EL MEDICAMENTO<\/p>\n

Luego de innumerables actividades para recaudar fondos, en el que miles y miles de personas aportaron, y la campa\u00f1a promovida por el influencer Santiago Maratea, se logr\u00f3 recaudar los dos millones de d\u00f3lares que necesitaba la familia de Emmita para poder costear el tratamiento.<\/p>\n

La vacuna de Zolgensma es una terapia que reemplaza el gen SMN1 faltante o defectuoso y est\u00e1 aprobada por la FDA en Estados Unidos. En el mercado cuesta 2,1 millones de d\u00f3lares. En el mundo, 1 cada 50 personas es portadora de AME debido a un gen defectuoso que provoca la muerte de las c\u00e9lulas nerviosas, seg\u00fan informa desde el Instituto Nacional de Trastornos Neurol\u00f3gicos y Accidentes Cerebrovasculares.<\/p>\n

Existen diferentes tipos de AME de acuerdo a su gravedad, y Emmita padece la peor, la de tipo 1.<\/p>\n

EL TRATAMIENTO<\/p>\n

En los primeros d\u00edas de mayo, en el Hospital Italiano, Emmita finalmente recibi\u00f3 la droga. Hoy, a poco m\u00e1s de un mes de que se le infundi\u00f3, ya se notan avances muy significativos en la vida de la peque\u00f1a.<\/p>\n

\u201cVamos viendo que tiene un poco m\u00e1s de fuerza en las manos y en los piecitos. Sostuvo la cabeza durante dos minutos; y pudo sentarse y mantener su centro. Esos son los avances que vamos viendo\u201d, cont\u00f3 con el pap\u00e1 de Emmita.<\/p>\n

Acompa\u00f1ado por un gran equipo de trabajo, integrado por una kinesi\u00f3loga, terapista ocupacional, estimuladora, fonoaudi\u00f3loga, profesora de pileta y una reflex\u00f3loga, la beba contin\u00faa recibiendo a diario diferentes tratamientos que la ayudan en su progreso. Sus padres detallaron que Emma tiene controles semanales de sangre, que deben hacerse durante tres meses, y hasta el momento todos los resultados fueron positivos.<\/p>\n

Solidaridad multiplicada: \u00bfqu\u00e9 se hizo con el dinero que sobr\u00f3?<\/p>\n

La campa\u00f1a que iniciaron Enzo y Natali, sumado a la del instagramer Santiago Maratea, super\u00f3 la cifra que se necesitaba reunir para el medicamento. Ese dinero fue a parar a m\u00e1s ni\u00f1os y ni\u00f1as que necesitaban ayuda.<\/p>\n

En Resistencia, una peque\u00f1a llamada Merlina, que tambi\u00e9n padece de AME, recibi\u00f3 $500.000 para ayudar con su tratamiento.<\/p>\n

Tambi\u00e9n otras cinco ni\u00f1as del pa\u00eds que padecen la enfermedad, recibieron la misma suma: Cande, Ailen, Madelein, Cala y Anna ($500.000 cada una).<\/p>\n

Uriel necesitaba un dispositivo para poder escuchar, llamado Soft Band, cuyo costo era de $1.200.000.<\/p>\n

Emmita le dio el dinero necesario para que \u00e9l pueda o\u00edr las voces de sus padres y seres queridos.<\/p>\n

Ezra, quien padece de c\u00e1ncer y necesita hacer un tratamiento fuera del pa\u00eds, recibi\u00f3 $500.000; Ailen $81.000 para refaccionar su dormitorio y poder llevar a cabo una internaci\u00f3n domiciliaria.<\/p>\n

Tambi\u00e9n se don\u00f3 al Hospital Pedi\u00e1trico de Resistencia $1.000.000 para la compra de una m\u00e1quina llamada Cough Assist e70.<\/p>\n

Un puente desde el coraz\u00f3n<\/p>\n

Emmita es un caso testigo de que la solidaridad es uno de los pilares fundamentales de nuestra comunidad. Ver que personas a las que les cuesta llegar a fin de mes colaboraban como pod\u00edan, realizaban rifas, ventas de comidas, de garaje, de papeles, entre otras muchas mini-campa\u00f1as le llena el alma a la familia.<\/p>\n

Les asombr\u00f3 el ingenio de la gente para poder dar una mano. Fue una ense\u00f1anza para Emmita y su familia, que no se estancaron una vez que se consigui\u00f3 el remedio, sino que continuaron con la cadena solidaria, ahora ya no recibiendo sino donando, pero con la meta de seguir dando una mano a quienes lo necesiten.<\/p>\n

El agradecimiento no puede quedar solo en palabras. Lo saben Enzo y Natali al igual que el resto de la familia y es por eso que siguen transitando el camino de la solidaridad.<\/p>\n

Ahora, lo importante es trabajar junto a Emmita para que siga fortaleci\u00e9ndose, pero mirando de reojo d\u00f3nde se puede dar una mano como la que recibi\u00f3 la enorme luchadora llamada Emmita.<\/p>\n

DIARIO NORTE.-<\/p>\n

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