“Emmita” Gamarra, la beba chaqueña que padece atrofia muscular espinal (AME), finalmente podrá acceder al medicamento Zolgensma, luego de que el influencer Santi Maratea se comprometiera de lleno en la campaña solidaria.
El instagramer en 15 días logró darle el impulso a la campaña de tal forma que este martes tuvo su esprint final. Un llamado de una persona al teléfono de Maratea permitió completar la cifra faltante que era unos 500.000 dólares. Esa persona prefirió que no se dé a conocer su nombre y esta situación fue la que mantuvo ocupado a Maratea durante el lunes. "Esta persona me preguntó cuánto me faltaba para completar", informó el influencer.
El medicamento se hizo conocido como "el más caro del mundo", y ahora Emmita tendrá posibilidad de acceder a él gracias a la ayuda de Maratea y los miles de donantes que tuvo la campaña, junto con el empuje inagotable de la familia, que hizo posible lo imposible.
De esta manera, se lograron recaudar los 2,1 millones de dólares necesarios, según anunció Maratea en su cuenta de Instagram.
Según aseguraron familiares de Emmita a la Agencia FOCO, el medicamento aún no fue comprado, pero se está en proceso. Ahora iniciaron un proceso que implicó la extracción de sangre a Emmita, cuya muestra fue enviada a Holanda. Se estiman unos 15 días hasta obtener los resultados. Luego de ello se avanzará en lo que respecta a la provisión y administración del medicamento.
Emmita nació el 28 de abril de 2020, y desde diciembre del año pasado sus padres encaran una campaña para recaudar fondos para acceder al medicamento.
¿Qué tiene Emmita?
La AME es una enfermedad genética neuromuscular que va desgastando sus músculos de manera progresiva, según expica el diario La Nación. Es por eso que a Emmita cada día le cuesta más moverse, sentarse, gatear, e incluso comer y respirar.
Existen diferentes tipos de AME de acuerdo a su gravedad, y Emmita padece la peor, la de tipo 1. Desde las redes, sus padres cuentan que su beba comenzó a evidenciar la enfermedad a los 3 meses. Notaron que no se movía de la misma manera que el resto de los bebés. Uno de los factores clínicos que los pediatras controlan las primeras semanas de vida es que puedan sostener su cabeza al ponerlos panza abajo. Emmita no lo hacía y eso puso en alerta a sus padres que consiguieron con el diagnóstico de la mano de una neuróloga ante la falta de respuestas de su pediatra.