Autoridades del Ministerio de Salud Pública del Chaco designaron a una nueva coordinadora del Programa Provincial de Miastenia Gravis. La licenciada en enfermería Carolina Rojas fue puesta en funciones por autoridades, y en forma inmediata se reunió con pacientes miasténicos, familiares de los mismos e integrantes de la Asociación Civil Uniendo Fuerzas y la Fundación Días Solidarios.
La Miastenia Gravis es una enfermedad poco frecuente autoinmune que provoca que los músculos controlados voluntariamente se sientan débiles y se cansen con rapidez. Desde el Ministerio, a través del programa se trabaja en la atención, asistencia, consultoría y acompañamiento del sector.
El encuentro se dio en los despachos ministeriales, con la presencia de la subsecretaria de Promoción de la Salud, Paula Sartor, entre otros representantes de la cartera sanitaria. La finalidad de la reunión consistió en escuchar las demandas de pacientes miasténicos para seguir fortaleciendo la labor que se realiza desde el Programa Provincial de Miastenia Gravis en lo relacionado a la atención, asistencia, consultoría y acompañamiento de dichos pacientes y sus familiares.
Es importante recalcar que el Programa tiene como objetivos: asistir en el ámbito de la Nación a las y los pacientes miasténicos sin cobertura médica mediante la entrega de medicación específica en tiempo oportuno y adecuado; lograr el diagnóstico precoz de la enfermedad en pos de mejorar la calidad de vida de las y los pacientes; fortalecer la capacidad de los efectores públicos y de los equipos de salud para brindar una atención de calidad e integral; trabajar en la prevención de complicaciones relacionadas con la enfermedad; y promover la participación social y del entorno familiar de las y los pacientes miasténicos.
Enfermedad poco frecuente
La Miastenia Gravis es una enfermedad poco frecuente autoinmune que provoca que los músculos controlados de forma voluntaria se sientan débiles y se cansen con rapidez. Esto sucede cuando se produce un bloqueo de la unión y falla la comunicación entre los nervios y dichos músculos.
No hay cura para la Miastenia Gravis y el tratamiento puede ayudar a aliviar los síntomas. Estos pueden incluir debilidad de los músculos de los brazos o las piernas, visión doble, párpados caídos y dificultad para hablar, masticar, tragar y respirar; pudiendo extenderse, además, a los músculos respiratorios desencadenando una crisis paralítica.
Si bien se puede desarrollar a todas las edades es más frecuente en mujeres antes de los 40 años de edad, y en hombres después de los 50. Tiene una incidencia general estimada de 5/100.000 habitantes, con una prevalencia de 14-40/100.000.
Las personas que la padecen deben ser tratadas con bromuro de piridostigmina, que es el único e irremplazable medicamento en el tratamiento de la Miastenia Gravis, pues impide la destrucción del neurotransmisor acetilcolina, sustancia química transmisora de los impulsos nerviosos, que es afectada por la enfermedad.
Atención y acompañamiento a pacientes miasténicos
El Programa de Atención al Paciente Miasténico, que es de alcance nacional, coordina con las representaciones provinciales la gestión del registro de personas con cobertura pública exclusiva que tienen Miastenia Gravis, monitorea su seguimiento terapéutico y asegura la provisión gratuita de bromuro de piridostigmina.
Carolina Rojas explicó que desde el Programa Provincial de Miastenia Gravis se realizan acciones de atención, asistencia, consultoría y acompañamiento de pacientes miasténicos. “El objetivo del Programa es asistir a pacientes miasténicos para que puedan recibir su medicación aquellas personas que no tengan obra social y hacer un seguimiento y un registro de todos los pacientes y poder articular la medicación para que llegue en tiempo y forma”, expresó la coordinadora.
“Actualmente hay aproximadamente 20 pacientes inscriptos sin obra social, pero sabemos que son más las personas miasténicas ya que algunas cuentan con obra social”, manifestó. Además de las gestiones mencionadas, el Programa brinda colaboración “para conseguir turnos con especialistas”.
Si bien la estrategia se orienta a la priorización de la población con cobertura pública exclusiva, desde el Programa se articulan mecanismos de consultoría y acompañamiento a pacientes que cuentan con cobertura de obra social.
Enrique Gil es uno de los referentes de la Asociación Civil Uniendo Fuerzas y la Fundación Días Solidarios y destacó que la articulación con la cartera de Salud Pública “contribuye a la necesaria visibilización y difusión de esta enfermedad muy poco conocida”.
“Con la tarea que veníamos haciendo en territorio nos empezamos a encontrar con pacientes quienes nos contaban su situación”, relató Gil, quien destacó como “un gran logro” el acompañamiento actual del Programa Provincial de Miastenia Gravis. Este pertenece a la Subsecretaría de Promoción de la Salud de la cartera sanitaria provincial a través de la Dirección de Coordinación General de Programas de Salud.
Vale la pena mencionar que la Miastenia Gravis está amparada en la Ley Nº 26.903 y que la Ley Nº 26.689 promueve la creación de un Registro Nacional de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes. Quienes necesiten contactarse con el Programa Provincial de Miastenia Gravis pueden comunicarse con la línea 3624-814813 como también con la Asociación Civil Uniendo Fuerzas y la Fundación Días Solidarios: 3624-462744 y3624-727135.
